【父親最痛】英4歲女患罕見病 認不到父母「像離魂」

【父親最痛】英4歲女患罕見病 認不到父母「像離魂」

【父親最痛】英4歲女患罕見病 認不到父母「像離魂」
【父親最痛】英4歲女患罕見病 認不到父母「像離魂」
【父親最痛】英4歲女患罕見病 認不到父母「像離魂」
【父親最痛】英4歲女患罕見病 認不到父母「像離魂」
【父親最痛】英4歲女患罕見病 認不到父母「像離魂」
【父親最痛】英4歲女患罕見病 認不到父母「像離魂」
【父親最痛】英4歲女患罕見病 認不到父母「像離魂」
【父親最痛】英4歲女患罕見病 認不到父母「像離魂」

英國斯溫登(Swindon)4歲女童克拉克(Adelei Clarke)患上罕見的不治之症「巴登氏病」(Batten disease),醫生指,她的身體狀況會持續惡化,恐活不過10歲。父親對《每日郵報》憶述,最初發現克拉克的動作比以前笨拙、遲緩,會跌倒,又常發白日夢、神不守舍,直至5月時她突然癲癇發作,一度無呼吸,幸而他及時幫女兒急救,她才沒大礙。其後,克拉克因癲癇再發作被送院,曾在一天內發作17次。
恐變植物人
經MRI掃瞄及其他測試,克拉克上周才確診患上巴登氏病。這種遺傳性疾病會影響兒童的中央神經系統,常見於5至10歲時病發,醫生指,若情況急速惡化,克拉克今年底前可能會喪失視力,甚至認不到父母,再過多3年,她可能會變成植物人,「這種病就像離魂那樣」。

父親說,克拉克出世後,他的唯一夢想就是「牽著她走路」,他不在乎她能否當上醫生、律師,「只希望她健康快樂」。父親感嘆,只兩次聽過女兒說出自己的名字,父女從沒真正交談,因為她只會說約30個字,以後更難對話,「我從沒聽過她說愛我……這些父母習以為常的,已一瞬即逝」。

資料來源:AM730

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