「怪獸」媽媽做足產檢女兒仍患罕病重拾當母親初心：只想孩子快樂

May 9 2021

已做足產檢的嚴太5年前懷着雀躍的心情迎接新手媽媽的新身份，豈料女嬰希希剛誕生，醫生隨即發現她罹患罕見疾病，要即時送往加護病房。後來更發現希希的基因出現突變，致她身體多個部位均出現異常，包括五官不正、拇指較常人多一節、尾龍骨發育不健全、肛門異位、弱視及弱聽，更有輕微心漏，均嚴重影響她成長及生活。之後她接受多次手術，至今仍有進食和排泄困難。嚴太坦言，曾對女兒誕生抱有很多期望和幻想，笑稱「如果小朋友唔係咁(患病)，我可能係怪獸家長」，但希希患病卻讓她重拾成為人母的初心，「小朋友開心快樂就好。」

嚴太懷孕前已做足準備，夫婦除已做身體檢查，在希希出生前亦已做足產檢，更自費做額外檢查，包括胎兒染色體異常產檢，但所有報告均顯示胎兒正常。嚴太憶述，希希出世不久，醫生已發現她身體有異常，懷疑患有罕見病，坦言她患病「真係避唔到」。希希亦隨即被轉介至公立醫院的加護病房，留院兩個月，期間發現她的身體愈來愈多毛病，出院後仍要頻密複診，「每周起碼4天要出入醫院，依家仍一個月3至4次」。嚴太指，最折磨的是對病情未知的恐懼，而每次複診亦只有壞消息，直至數月後才得遺傳科醫生證實，希希第18條染色體出現基因變異，而「小朋友壽命幾長，連醫生都唔敢答。」

女兒學懂行路「開心到想跳舞」
希希與病魔拉鋸5載，曾接受兩次手術，並要不時進出醫院，有時是覆診，有時是女兒出現突發情況，更試過停止呼吸，臉色發黑，搶救後才穩定下來。嚴太憶述，眼看其他朋友一家樂融融，而自己和丈夫卻要經常帶同女兒進出醫院，曾為此感到絕望，「懷疑係咪我做錯咗啲咩」。
她續指，懷孕時曾對女兒有很多期望，例如希望她能入讀名校、將來成才，「如果小朋友唔係咁(患病)，我可能係怪獸家長」。現時已漸漸接受「要照顧好自己情緒，先有能力照顧小朋友」，更因此學懂了感恩，「(以前會執着)點解覺得佢食唔到飯、行唔到路，但依家諗返轉頭發覺原來有進步。」她憶述，最開心是希希去年學懂走路，雖然仍須從旁扶持，但她仍「開心到想跳舞。」

誰言寸草心，報得三春暉。嚴太表示，不期望女兒任何回報，只想告訴女兒，「希望你開心快樂，父母永遠係你最強嘅back up(後援)。」