【父親最痛】英4歲女患罕見病 認不到父母「像離魂」

英國斯溫登(Swindon)4歲女童克拉克(Adelei Clarke)患上罕見的不治之症「巴登氏病」(Batten disease)，醫生指，她的身體狀況會持續惡化，恐活不過10歲。父親對《每日郵報》憶述，最初發現克拉克的動作比以前笨拙、遲緩，會跌倒，又常發白日夢、神不守舍，直至5月時她突然癲癇發作，一度無呼吸，幸而他及時幫女兒急救，她才沒大礙。其後，克拉克因癲癇再發作被送院，曾在一天內發作17次。
恐變植物人
經MRI掃瞄及其他測試，克拉克上周才確診患上巴登氏病。這種遺傳性疾病會影響兒童的中央神經系統，常見於5至10歲時病發，醫生指，若情況急速惡化，克拉克今年底前可能會喪失視力，甚至認不到父母，再過多3年，她可能會變成植物人，「這種病就像離魂那樣」。

父親說，克拉克出世後，他的唯一夢想就是「牽著她走路」，他不在乎她能否當上醫生、律師，「只希望她健康快樂」。父親感嘆，只兩次聽過女兒說出自己的名字，父女從沒真正交談，因為她只會說約30個字，以後更難對話，「我從沒聽過她說愛我……這些父母習以為常的，已一瞬即逝」。

資料來源：AM730